Home

De DNA-dialoog (een tweejarig project van 2019-2020)

Van oktober 2019 t/m oktober 2020 reisde de DNA-dialoog door het land en ging in gesprek met Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA. Het doel was om diverse (groepen) mensen te betrekken bij dit onderwerp en de mogelijkheid te bieden om zorgen, vragen, perspectieven en overwegingen hierover te delen.

Er vonden 27 dialogen plaats, in verschillende vormen, voor uiteenlopende groepen. Door de beperkingen vanwege het coronavirus na maart 2020 is een aantal dialogen gehouden in een aangepaste vorm met kleinere groepen en/of online.

Er is materiaal ontwikkeld om deelnemers te informeren en het gesprek op gang te brengen. Zoals animaties van toekomstscenario’s en verschillende lespakketten voor basis- en middelbare scholen.

Daarnaast zijn binnen de DNA-dialoog verschillende onderzoeken gedaan. Er zijn binnen de DNA-dialoog 56 (online) artikelen gepubliceerd.

Uit die gesprekken bleek dat de meerderheid van de deelnemers geen principiële, onveranderlijke bezwaren had tegen het aanpassen van DNA van toekomstige personen. Er was wel een kleine groep die vond dat het aanpassen van embryo-DNA een fundamentele grens overschrijdt en voor geen enkel doel acceptabel is, ongeacht de mogelijke voordelen ervan. De deelnemers die niet principieel en onveranderlijk tegen waren, vonden het aanpassen van DNA van toekomstige personen alleen acceptabel, als dit voor heel specifieke doelen en onder strikte voorwaarden wordt gedaan.

De uitkomsten van de DNA-dialoog werden in een rapport verzameld en op 25 januari 2021 aangeboden aan de minister en de Nederlandse samenleving. Het eindrapport met bijlagen en de artikelen zijn allemaal te vinden op de site dnadialoog.nl. Er is een samenvattend filmpje gemaakt: Wat Nederlanders vinden van het aanpassen van embryo-DNA. Dat duurt 4:35 minuten. Ook is er een film van de presentatie van de resultaten van de DNA-dialoog. Deze film duurt bijna een uur. In april 2021 verscheen een consolidatierapport. Daarin staan de leerervaringen van de organisaties die de DNA-dialoog organiseerden. Deze hebben zij opgetekend voor volgende maatschappelijke dialogen over complexe thema’s.

Bekijk ook het lespakket op deze website en de publicaties en video’s.

Waarom is dit belangrijk?

Wereldwijd is er veel discussie over de vraag of we het DNA van embryo’s mogen aanpassen. Als je dat DNA aanpast, verander je namelijk ook het DNA van volgende generaties.

De techniek CRISPR-Cas9 maakt het in de toekomst misschien mogelijk om mensen met bepaalde erfelijke ziekten te genezen. Tot nu toe is afgesproken om het DNA van embryo’s niet aan te passen. De toepassingen in de praktijk zijn daarom nog ver weg. Maar de wetenschappelijke ontwikkelingen gaan razendsnel. En dat roept allerlei vragen op: vragen over ons recht op gezondheid, vragen over de belangen van volgende generaties, vragen over de technische mogelijkheden. Daarnaast brengt het dilemma’s met zich mee: Wat is eigenlijk een ernstige ziekte en wat niet? Welke erfelijke ziekte mogen we wel in het DNA ‘weghalen’ en welke niet?

Wie waren erbij?

De DNA-dialoog was een initiatief van Erasmus MC, Erfocentrum, NEMO Kennislink, NPV en Rathenau Instituut, en is gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Erfocentrum was penvoerder.

Alle direct betrokken partijen:

Amsterdam UMC
Erasmus MC
Erfocentrum
Centrum Media & Gezondheid
Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics
NEMO Kennislink
NPV Zorg voor het leven
Rathenau Instituut
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
VKGN – Vereniging van Klinische Genetica Nederland
VSOP

Verder is samengewerkt met:

InScience filmfestival
Het Lyceum Rotterdam
Motivaction
Negenmaandenbeurs
SOLA congressen-sprekers
Het Veritas Forum
Vereniging voor Klinische Embryologie
Stichting ABC
Sophia Kinderziekenhuis
Emmauscollege Rotterdam
Zabuki Deventer
Denktank Rentmeesters Papendrecht
Het Klokhuis
NVHG
Rijksmuseum Boerhaave
UMC Utrecht
DOCK Utrecht
Karmazorg Utrecht
Radboud UMC
Science Linx Groningen

De DNA-dialogen (project van 2022-2026)

Na de DNA-dialoog bleken we nog niet uitgepraat. We weten dat er allerlei waarden in het geding zijn. Maar er zijn nog te veel vragen om een concrete vertaling naar beleid te maken. Denk aan vragen als: Wanneer noem je een aandoening ernstig? Wanneer vinden we het aanpassen van embryo-DNA veilig genoeg? Zijn alternatieven zoals embryoselectie (PGT) niet al voldoende om te voorkomen dat er een kind geboren wordt met een erfelijke aandoening? Is het aanpassen van embryo-DNA eigenlijk wel nodig? En zal er een maatschappij ontstaan waarin mensen met een aandoening niet meer geaccepteerd worden? Zullen ouders steeds meer onder druk komen te staan om hun toekomstige kind genetisch te laten bewerken? Hoe zit het met commerciële belangen?

Er is behoefte aan verdiepend onderzoek. Daarom is een onderzoeksproject opgezet. Dit onderzoeksproject beoogt het nog beter in beeld brengen van belangen, behoeftes en waarden van verschillende groepen uit onze samenleving. Dat helpt keuzes voor Nederland te onderbouwen en dient als input voor beleid. Zie dednadialogen.nl voor meer informatie.